2月29日,是第九個世界罕見病日。百度聯合健康報,罕見病發展中心共同發起“因為關注 愛不罕見”公益行動。以此為契機,向廣大民眾普及罕見病相關知識的同時,讓罕見病患者能直接獲得相關救助,行動引起了全社會對于罕見病患者生存狀況的廣泛關注。
據了解,百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。在公益行動開展期間,各業務線均結合各自技術和平臺特色,為罕見病患者群體提供與罕見病相關的知識普及、就醫指導、公益求助、資金救助等支持。
目前,全世界經確認的罕見病有大約7000種,我國各類罕見病患者總數已經超過千萬。但由于病癥罕見,發病率極低,社會公眾的關注度以及醫療機構投入相關疾病研究及治療的資源都較少。除此之外,在中國的數十萬家公益機構中,做罕見病相關幫扶的機構只占其中很小的一部分,罕見病相關公益事業開展的力量都還比較薄弱。因此,就當前狀況而言,罕見病相關的治療和救助還存在著很大的缺口,絕大部分罕見病患者無法得到有效的治療和救助。這些罕見病患者群體不僅在身體上面臨著病痛的折磨,還常因為“異于常人”的身體特征在生活中遭受社會的歧視。
百度作為最大的中文搜索引擎,擁有十多款用戶過億的移動產品,積累了龐大的用戶基礎。此次公益行動借助百度的平臺和技術優勢,不僅讓廣大公眾認知和了解罕見病及罕見病群體,也給了罕見病相關公益機構走進公眾視野的機會,得到了公益界的一致認可。北京師范大學中國公益研究院院長王振耀表示:“百度聯合罕見病發展中心和健康報開展的公益行動是一次十分有意義的活動,如果能夠通過互聯網的平臺發揮樞紐價值,讓公益組織的行業聯合與項目聯合變成扎實的行動,這將是公益組織建設和社會救助行動方面的一場革命。”
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