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        我國(guó)罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人 騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”

          熊貓寶寶、瓷娃娃、蝴蝶寶貝、月亮孩子……這些好聽(tīng)的名字背后,實(shí)際上包含著對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)懷與祝愿。2月28日是第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,即日起至3月1日騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”活動(dòng),在此期間,愛(ài)心網(wǎng)友為參與活動(dòng)的罕見(jiàn)病公益項(xiàng)目捐款,有機(jī)會(huì)得到騰訊公益慈善基金會(huì)的隨機(jī)配捐。

          同日,由騰訊公益“回響計(jì)劃”攜手騰訊影業(yè)共同出品的紀(jì)錄短片《不“罕見(jiàn)”的一天》也正式上線,短片聚焦罕見(jiàn)病家庭,幫助外界更真切地了解他們的日常生活中的歡笑、淚水、困難與希望。

          罕見(jiàn)病小紅花日,騰訊基金會(huì)為主題項(xiàng)目配捐

          據(jù)權(quán)威醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)估算,我國(guó)的各類(lèi)罕見(jiàn)病患者大約有2000萬(wàn)人。9歲的上海男孩小強(qiáng)是其中一名罕見(jiàn)病患者,他從小背部彎曲畸形,被診斷為脊髓性肌萎縮癥。小強(qiáng)接受了手術(shù)治療,今年春節(jié)前,他在醫(yī)院注射了諾西那生鈉注射液,完成兩次注射。這種藥物曾因70萬(wàn)元的“天價(jià)”引起熱議,去年的醫(yī)保談判中,該藥受到極大關(guān)注,最終以3.3萬(wàn)元左右的價(jià)格敲定。

          高昂的藥費(fèi)對(duì)于罕見(jiàn)病患者家庭來(lái)說(shuō),一直是個(gè)沉重負(fù)擔(dān),所幸的是,近年來(lái)全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者及家庭扶助力度加大、國(guó)家推進(jìn)罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保等一系列舉措,讓罕見(jiàn)病患者看到了希望。

        我國(guó)罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人 騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”

          罕見(jiàn)病患者的希望,另一方面在于各界對(duì)罕見(jiàn)病關(guān)注度的不斷提升。每年2月最后一日都是國(guó)際罕見(jiàn)病日,騰訊公益今年特別發(fā)起“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”活動(dòng),愛(ài)心網(wǎng)友在2月27日至3月1日期間,可通過(guò) “分享生命色彩,讓愛(ài)不罕見(jiàn)”專(zhuān)題頁(yè)面關(guān)注罕見(jiàn)病、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。

          同時(shí),用戶可以通過(guò)以下三種方式中的一種,幫助該公益項(xiàng)目獲得隨機(jī)配捐金額:一是向公益項(xiàng)目捐贈(zèng)不低于1元;二是完成公益知識(shí)問(wèn)答;三是向該公益項(xiàng)目贈(zèng)送相應(yīng)數(shù)量的小紅花。

          此次“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”,也是一直以來(lái)對(duì)罕見(jiàn)病患者扶助行動(dòng)的延續(xù)與放大,數(shù)據(jù)顯示,在騰訊公益平臺(tái)上的罕見(jiàn)病項(xiàng)目已有超500萬(wàn)人次捐款。同時(shí),有近2000家公益機(jī)構(gòu)累計(jì)發(fā)起了3.8萬(wàn)個(gè)疾病救助類(lèi)項(xiàng)目,共計(jì)1.8億愛(ài)心網(wǎng)友捐獻(xiàn)出59億元善款。

          小紅花日每月開(kāi)放,“數(shù)字公益”實(shí)踐成關(guān)鍵

          2022年,騰訊公益平臺(tái)將在每月開(kāi)放不同的“主題小紅花日” 活動(dòng),希望讓更多網(wǎng)友關(guān)注到這些公益議題,也期盼讓更多小眾的好項(xiàng)目被看見(jiàn),激勵(lì)公益機(jī)構(gòu)和用戶參與公益。

          “小紅花主題日”的設(shè)立,將愛(ài)心溫暖從99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小紅花主題日里,不同類(lèi)別的公益機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目可以按照自身屬性與特點(diǎn),選擇最適合自己的節(jié)點(diǎn)進(jìn)行籌款及項(xiàng)目宣傳。騰訊公益慈善基金會(huì)的配捐,將激發(fā)公益機(jī)構(gòu)持續(xù)與用戶互動(dòng),并不斷優(yōu)化項(xiàng)目透明度,學(xué)習(xí)和利用互聯(lián)網(wǎng)、數(shù)字化公益產(chǎn)品,從而提高自身的運(yùn)營(yíng)與服務(wù)品質(zhì)。

          “關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”正是騰訊公益今年第二場(chǎng)小紅花主題日活動(dòng)。早前在1月份,騰訊公益于春節(jié)前夕發(fā)起“新春小紅花日”,與多家公益機(jī)構(gòu)聯(lián)動(dòng),協(xié)助2000個(gè)公益項(xiàng)目進(jìn)行籌款。3天的“新春小紅花日”活動(dòng)共有1777萬(wàn)人次參與,愛(ài)心用戶接連助力,送出小紅花100萬(wàn)朵,騰訊公益慈善基金會(huì)累計(jì)配捐1000萬(wàn)元。

          在“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”之后,接下來(lái)幾個(gè)月的主題小紅花日還將先后推出“婦女節(jié)小紅花日”、 “自閉癥小紅花日”、“母親節(jié)小紅花日”,每月都有“溫暖驚喜”。每月持續(xù)的小紅花主題日活動(dòng),將讓愛(ài)心網(wǎng)友在不同的公益場(chǎng)景中度過(guò)一年,將公益變成日常生活習(xí)慣。這些健康循環(huán)的形成,有利于整個(gè)公益行業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。

          “小紅花回響光影錄”首部短片聚焦罕見(jiàn)病

          圍繞罕見(jiàn)病這個(gè)主題,除了推出“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”活動(dòng)外,2月28日由騰訊公益“回響計(jì)劃”攜手騰訊影業(yè)共同出品的紀(jì)錄短片《不“罕見(jiàn)”的一天》也正式上線,這也是雙方開(kāi)啟“小紅花回響光影錄”發(fā)布的首部作品。

        我國(guó)罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人 騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病小紅花日”

        《不“罕見(jiàn)”的一天》劇照:王昀璐身體狀況逐漸好轉(zhuǎn)

          該短片聚焦北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)幫扶的兩個(gè)罕見(jiàn)病家庭。來(lái)自濟(jì)南的4歲小女孩璐璐患上龐貝病后,她的媽媽自學(xué)護(hù)理知識(shí),購(gòu)買(mǎi)工具在家中為女兒自建了一個(gè)小型的“ICU”,寸步不離地照料;而患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的濟(jì)南男孩子楊坐在輪椅上,每天被媽媽推著往返學(xué)校,11歲的他希望未來(lái)成為一名醫(yī)生,去破解自己基因里的生命奧秘。短片真實(shí)記錄罕見(jiàn)病家庭日常生活中的歡笑、困難與希望,令觀眾動(dòng)容。

          向觀眾與用戶呈現(xiàn)最真實(shí)、透明的公益現(xiàn)場(chǎng),正是騰訊公益展開(kāi)“回響計(jì)劃”的一個(gè)重要目的。讓公益行之有效,進(jìn)一步推動(dòng)公益行業(yè)的透明化制度建設(shè),騰訊公益“回響計(jì)劃”讓捐贈(zèng)人用最直觀的方式看到公益項(xiàng)目的資金流向和成果,輸出可持續(xù)發(fā)展的公益生態(tài)。對(duì)此,騰訊公益慈善基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)葛燄表示,“回響計(jì)劃”通過(guò)各種創(chuàng)新的傳播形式,讓愛(ài)心網(wǎng)友直觀感受到善意給他人帶來(lái)的改變:“公益透明一直是騰訊公益平臺(tái)關(guān)注的焦點(diǎn),也就是捐贈(zèng)人關(guān)切的重點(diǎn)。我們也將持續(xù)為公益行業(yè)提供更多‘數(shù)字化工具箱’,助力公益行業(yè)可持續(xù)發(fā)展。”

          去年11月,騰訊公益“回響計(jì)劃”首次攜手騰訊影業(yè)合作的青年導(dǎo)演,希望以影視的形式,呈現(xiàn)公益故事,《不“罕見(jiàn)”的一天》是該項(xiàng)目聯(lián)合呈現(xiàn)的首部作品。未來(lái),另外三部由騰訊影業(yè)合作青年導(dǎo)演執(zhí)導(dǎo)的紀(jì)錄短片,將繼續(xù)聚焦公益領(lǐng)域人生百態(tài)并陸續(xù)發(fā)布。

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